Die degenerative Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist nicht heilbar. Aber ein neues, in Kanada und Amerika bereits zugelassenes Medikament soll das Fortschreiten der Krankheit deutlich verlangsamen können. Um das für den bekannten Pferdetrainer und Reiter Arnd Erben kaufen zu können, sind seine Angehörigen nun auf der Suche nach Spendenbeträgen.
Denn eine Packung des Medikaments Albrioza, die für drei Monate hält, soll derzeit 59.000 Euro kosten. Arnd Erben war in guten Zeiten als Reiter, Trainer und Vermittler von Pferden bekannt. Ende 2018 erhielt er jedoch die Diagnose ALS, die sein Leben dramatisch veränderte.
Die nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems ALS hat Arnd Erben ereilt. Mittlerweile ist er rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Einen Hoffnungsschimmer bietet nun das Medikament Albrioza, für das die Krankenkasse derzeit jedoch noch keine Kosten übernimmt. Da Arnd aufgrund vorangegangener Therapie- und Unterstützungsmaßnahmen „derzeit nicht in der Lage ist, die Kosten für das Medikament zu tragen, haben wir uns überlegt, einen Spendenaufruf für ihn zu starten“, heißt es in dem Spendenaufruf, der von Angehörigen und Freunden Arnds organisiert wird. Jeder Euro zählt – eventuell überzählige Spenden sollen an den Verein ALS-mobil e. V. gespendet werden, heißt es.
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So ein Quark.. Aktuell läuft an verschiedenen ALS Studienzentren immer noch die Phase III Studie dazu. Am besten an ein ALS Zentrum wenden. Von Selbstversuchen und eventuell Selbstbehandlung ohne ärztliche Begleitung rate ich dringend ab.
Und zur Richtigstellung:
Die Wirksamkeit streut stark. In den USA wurde es vorab zugelassen, obwohl die Anzahl der Probanden eigentlich zu gering war. Und es ist weiterhin kein Heilmittel.
Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute. Mein Sohn ist vor 3 Jahren im Alter von 42 Jahren an ALS verstorben. Als Angehöriger sucht man verzweifelst nach Heilmitteln, mein Sohn hingegen hat die Krankheit angenommen. Es war das für ihn der bessere Weg, so denke ich heute darüber.